Tatjana Vaucher, dans quel contexte la Ligue pulmo­naire rencon­tre-t-elle les pro­ches aidants ?

Les infirmières, lors de leur visite à domicile, rencontrent les proches, qui sont très souvent présents. Ils viennent ensuite me voir, quand ils ne savent pas à qui s’adresser et qu’ils ont besoin d’aide.

 

Quelles questions se posent-ils  ?

On devient proche aidant petit à petit. Au début, ils ne se posent pas de questions, puis l’aide devient de plus en plus importante, la fatigue plus grande et le proche s’épuise. Les questions qu’ils se posent sont tout d’abord des dilemmes moraux :« Est-ce que j’ai le droit d’imposer une aide venue de l’extérieur ? ».

 

Ensuite viennent les questions concrètes : « Qui peut m’aider avec les tracas administratifs et les dépenses ? ». Notre travail est de déterminer quelles sont les aides possibles, mais aussi de faire prendre conscience aux proches aidants qu’ils doivent penser à eux.

 

Quelles sont les conséquences de la maladie sur le quotidien des proches aidants ?

Tous les aspects de leur vie sont impactés. Le rythme de la maison se calque sur celui de la personne malade : les heures de lever, de coucher, la mobilité. Les loisirs sont aussi touchés, car possibles seulement dans les « bons jours ». On part moins en vacances, voire plus du tout. Les liens avec la famille et les amis s’en ressentent aussi : il n’est pas facile de sortir seul, parce que cela implique de s’organiser pour trouver quelqu’un qui vient à la place du proche aidant à la maison. Tout ce qui est invalidant au quotidien pour la personne malade a une conséquence sur son proche.

 

D’autres conséquences sont la diminution du budget, et l’augmentation des tâches administratives liée aux assurances sociales. Si elles ne peuvent pas être effectuées par les proches, un des rôles de l’assistante sociale est de les y aider.

 

Quelles tensions cela peut-il générer ?

Lorsque le proche aidant n’a plus les ressources pour aider et que la personne malade refuse l’aide extérieure, le proche se sent coupable et aide malgré tout, cela crée une tension. Par ailleurs, beaucoup de maladies respiratoires sont « invisibles ». Comme l’un des symptômes est une grande fatigue, elle est souvent assimilée à de la dépression par l’entourage, qui a alors tendance à sursolliciter les malades, ce qui crée des tensions. Enfin, elles peuvent venir du rapport avec les professionnels de santé : ils proposent une solution que l’un accepte et à laquelle l’autre s’oppose. On ne veut pas la même chose, c’est source de tensions.

 

Être proche aidant implique de s’engager au quotidien. Comment ce travail est-il reconnu ?

La reconnaissance existe par­tielle­ment via certaines aides de l’état. Mais elles ne sont valables qu’à partir d’un certain degré d’invali­dité et pour les proches vivants sous le même toit. Il y a souvent d’autres proches qui aident et méritent d’être reconnus. Ils font un travail énorme et grâce à leur enga­gement des insti­tution­nalisa­tions et des hos­pita­lisa­tions peu­vent être évitées.

 

Que propose la Ligue pulmo­naire pour sou­tenir les proches aidants ?

En premier lieu de l’écoute et de l’infor­ma­tion. Pour les aides spé­cifi­ques telles que le mé­nage, l’aide au repas, transport, etc. nous travaillons avec une palette d’asso­ciations et organi­sons aussi de brefs séjours dans des lieux spé­cialisés, pour que les proches aidants puissent se reposer. En tant qu’assistan­tes sociales, nous offrons aussi une aide pour le travail adminis­tratif auquel ils doivent faire face.

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