Gérer la maladie

Organiser la dernière période de sa vie comme on l’entend

Quand on parle de « soins palliatifs », beaucoup pensent aux dernières heures de la vie. Or, dans l’idéal, la prise en charge palliative débute dès qu’une maladie incurable et fatale a été diagnostiquée.

« Si une maladie est inguérissable, les soins palliatifs, dont l’objectif théra­peutique n’est pas la guérison, mais l’atténuation, peuvent appor­ter beaucoup de choses aux person­nes atteintes », affirme Wal­­ter Brunner, secrétaire général de palliative ch.

 

Par « soins pal­liatifs », on entend toutes les mesu­­res prises pour amélio­rer la qua­lité de vie des personnes attein­tes de pathologies incurables, poten­tiellement fatales et/ou chroni­ques, et celle de leurs proches. Cela com­­prend aussi bien les traite­ments médi­caux que la prise en charge psycho­so­ciale et l’accompa­gne­ment spirituel. « Malheu­reu­se­ment, beau­coup de gens ont une image erro­née des soins palliatifs; dès qu’il en est ques­tion, ils craignent de n’avoir plus que quelques jours à vivre », confie Walter Brunner. Mais ce n’est pas le cas dans la majorité des si­tua­tions. « Une situa­tion pallia­tive peut durer plusieurs années. »

 

 

 

Les soins palliatifs amé­lio­rent la qualité de vie

Après qu’une maladie potentielle­ment fatale a été diag­nosti­quée, les sentiments qui domi­nent sont fréquem­ment la peur et la dé­tres­se, explique Walter Brunner. C’est pour cela qu’il est judicieux d’impli­quer les soins palliatifs dès ce stade. Un réseau de pro­fession­nels de différen­tes discipli­nes veille à ce que les souf­frances corpo­relles ainsi que les peurs et les incerti­tudes soient atté­nuées. De même, une prise en char­ge palliative précoce prévient les compli­ca­tions et les douleurs et incite les per­sonnes malades et leurs pro­ches à se pencher sur leurs besoins et leurs souhaits. « Les soins pallia­tifs amélio­rent la qualité de vie et permet­tent aux person­nes d’or­ganiser autant que possi­ble la dernière phase de leur vie comme elles l’entendent. »

 

Pour les patientes et patients, la Ligue pul­mo­naire pro­pose diffé­rentes presta­tions de soins pallia­tifs (voir encadré). Afin de pou­voir béné­ficier de possibilités supplé­mentaires de prise en char­ge palliative, Walter Brunner conseille de s’adresser aux pro­fession­nels de la santé trai­tants pour s’informer de toutes les options dispo­ni­bles ainsi que des chances et des ris­ques qu’elles présentent.

 

Les manques de finan­ce­ment frei­nent l’extension

Au cours des dernières années, l’offre de soins pallia­tifs a été éten­due dans toute la Suisse. Pourtant, selon une en­quête de l’Office fédé­ral de la santé pu­blique OFSP, il subsiste un man­que d’offres, en parti­culier dans les soins de longue durée spécia­lisés ainsi qu’en am­bula­toire.

 

De même, la mise en œuvre à l’échelle nationale des soins palliatifs dans les soins mé­dicaux de base reste un défi, d’après Walter Brunner. Si ces dis­parités persis­tent, c’est en ma­jeure partie à cause du finance­ment insuffisant des presta­tions de soins palliatifs. « Pour chan­ger cela, nous avons besoin que la sphère poli­tique fasse de grands efforts. »

Trouvez des offres de soins palliatifs près de chez vous

La Ligue pulmonaire pro­pose diffé­ren­tes pres­ta­tions en matiè­re de prise en char­ge pallia­tive. Elle

  • conseille et accompa­gne les per­son­nes qui ont be­soin d’une oxy­gé­no­thé­ra­pie ou d’une ven­tila­tion mé­cani­que à domicile
  • aide à intégrer la théra­pie dans le quotidien
  • organise des cours nom­breux et va­riés et pro­meut les groupes d’en­trai­de et d’é­chan­ge d’ex­périen­ces:

www.liguepulmonaire.ch/cours

  • offre un soutien psychosocial:

www.liguepulmonaire.ch/prestations-sociales

  • dirige le programme d’auto­ges­tion «Mieux vivre avec une BPCO»:

www.liguepulmonaire.ch/bpcocoaching

  • organise des séjours de vacances ac­com­pa­gnés pour les person­nes at­tein­tes de ma­la­dies pul­mo­nai­res et respi­ratoi­res et leurs proches:

www.liguepulmonaire.ch/sejoursboldair

  • gère un réseau natio­nal de sta­tions-service d’oxy­gè­ne qui favo­risent la mo­bilité et l’auto­no­mie des pa­tien­tes et patients:

www.liguepulmonaire.ch/stations

  • Les offres peuvent varier d’un can­ton à l’autre. Adres­sez-vous à votre Ligue pulmo­nai­re canto­na­le pour ob­te­nir un conseil plus détaillé

www.liguepulmonaire.ch/cantons

 

palliative ch

palliative.ch est l’organisa­tion faî­tiè­re inter­pro­fes­sion­nel­le pour les soins pallia­tifs en Suisse. Elle comp­te près de 3000 mem­bres issus de tous les grou­pes pro­fes­sion­nels. Depuis 2017, palliative ch met éga­le­ment en place des presta­tions des­ti­nées à la po­pu­lation, qui sont réper­to­riées sur la carte des soins palliatifs:

www.palliative.ch/fr

www.cartepalliative.ch

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Ligue pulmonaire suisse
Chutzenstrasse 10, 3007 Berne