« Je continue à vivre ma vie »

Lorsqu’Antoine Roulet a éprouvé des dif­fi­cultés à jouer de la flûte à cause de sa main, il a fini par consul­ter. On lui a alors diag­nosti­qué la sclé­rose latérale amyo­tro­phi­que (SLA).

Photos : Andreas Zimmermann

« Je m’étais imaginé qu’une fois vieux je passerais l’été dans mon chalet au mont Soleil à jardiner et à jouer sur ma flûte baroque pendant mon temps libre. Autant dire que j’aurais souhaité une autre vieillesse que celle qui m’attend. Mais on n’a pas toujours le choix. » Antoine Roulet sourit, assis dans un fauteuil installé dans la chambre de son deux-pièces situé à La Chaux-de-Fonds. Par la porte fermée, on perçoit le bruit d’un aspirateur; l’aide-ménagère nettoie la cuisine, la salle de bains et le salon. Âgé de 61 ans, il raconte qu’il a pu demander une aide pour toutes sortes de travaux dans la résidence Le Corbusier, où il habite depuis un an. « Mais pour moi, il est important que je puisse vivre en étant le plus autonome possible, même si j’ai moins de force et que je dois faire des pauses régulièrement. » Antoine Roulet souffre de sclérose latérale amyotrophique ou SLA. Il s’agit d’une pathologie incurable caractérisée par une dégénérescence rapide du système nerveux provoquant une atrophie musculaire, une perte de tonicité et des spasmes. L’origine de la maladie est inconnue.

 

Des symptômes en jouant de la flûte

Antoine Roulet a remarqué que quelque chose n’allait pas il y a quatre bonnes années. À cette époque, il jouait de la flûte parfois pendant six heures pen­dant ses jours libres. « Tout à coup, mon index a com­men­cé à faire des petits bonds que je ne pouvais pas contrôler. » Lorsque les mouve­ments involon­taires ont empiré, il a pris rendez-vous chez un chirurgien. « Pensant avoir un doigt à ressaut, je voulais me faire opérer. » Lors de l’examen, le chirurgien a toutefois remar­qué que M. Roulet n’avait quasi plus de muscles entre l’index et le pouce. « Il m’a orienté vers une neuro­logue et vers l’hôpital de Neu­châ­tel pour des examens complé­men­taires. Je pense qu’il savait déjà ce que j’avais. »

 

Maraîcher, pédagogue mé­di­cal, musicothérapeute

Quand Antoine Roulet réfléchit, il s’enfonce dans son fauteuil et regarde dans le lointain à travers ses lunettes rondes. Quand il com­mence à parler, il repenche son torse maigre vers l’avant, sourit par intervalle et s’essuie la bouche et la barbe avec un mouchoir. La mala­die semble n’avoir encore aucun impact sur son appareil phona­toire; Antoine Roulet parle lente­ment mais distinc­te­ment. Et il a beaucoup de choses à raconter.

 

À l’âge de deux ans, il a déménagé avec sa famille de Neuchâtel à Heerbrugg (SG), car son père, un bio­chimiste, y avait décroché un poste intéressant. « À l’école, j’étais un rê­veur. » C’est pourquoi il a vite inté­gré un internat Rudolf Steiner. Cela lui a bien plu, et c’est là qu’il a eu la révé­lation de sa passion pour la musique. Après un appren­tissage de maraî­cher et une forma­tion de pédago­gue médical, il s’est installé en Irlande, où il a travaillé pendant six ans dans un institut pour enfants en situa­tion de handicap sévère. Il a décou­vert par l’inter­médiai­re d’un collègue le métier de musicothéra­peu­te, qui lui a tellement plu qu’il a suivi une formation à Berlin. Puis il est retour­né en Irlande pendant douze ans. « Nous étions comme une grande famille, nous vivions et travaillions au même endroit. C’était éprouvant, mais j’ai aussi vrai­ment beaucoup appris, en parti­culier sur le plan des rela­tions hu­mai­nes », confie Roulet.

 

«Cela me manque de faire de la musique»

Cela fait douze ans qu’Antoine Rou­let est revenu en Suisse et qu’il tra­vaille dans un établisse­ment pour personnes en situa­tion de handicap mental. Il a dû adapter son temps de travail à sa mala­die. « Mes forces ont nette­ment décliné, je suis devenu plus lent. Je ne peux donc plus gérer un groupe. » Avant qu’il ne se casse le poignet lors d’une malen­contreuse chute, il tra­vail­lait aussi comme musicothéra­peu­te. Reste à savoir s’il pourra conti­nuer à le faire. « Mes mains font parfois ce qu’elles veulent. » Pour la pre­mière fois, une ex­pression de chagrin passe sur son visage. « Cela me manque énormé­ment de faire de la flûte », dit-il avant de faire quelques secon­des de pause.

 

 

Puis il sourit à nouveau. «Pour le reste, je conti­nue à vivre ma vie.» Ainsi, il aime aller au musée, il passe ré­gulière­ment plusieurs jours au mont Soleil et il planifie des vacan­ces avec sa sœur, même si cela n’est plus aussi simple qu’au­para­vant. « J’ai beaucoup de rendez-vous mé­dicaux et je dois penser à certai­nes choses lorsque je dors ailleurs », dit-il en désignant son lit. Sur la table de chevet se trouve un appa­reil de ventilation de la Ligue pulmo­naire et à côté un pied à perfu­sion. En raison de sa forte perte de poids, Antoi­ne Roulet a dû se faire poser une sonde gastrique. Le respi­ra­teur l’aide à respirer la nuit. «La Ligue pulmonaire m’a très bien conseil­lé pour l’ajuste­ment du masque respira­toire et pour la mani­pula­tion de la machine.» Son soutien a aussi concer­né le domai­ne social puisqu’elle l’a aidé à trouver un apparte­ment adapté et à dé­poser une deman­de auprès l’assurance-invalidité. «J’appré­cie vraiment le conseil et la prise en charge com­plets de la Ligue pulmonaire.»

 

Voir le positif

En dépit de toutes les res­tric­tions, Antoine Roulet ne se plaint pas. Lorsqu’il s’est infor­mé sur la mala­die sur Internet et qu’il a dé­couvert la faible espéran­ce de vie en cas de SLA, il a fermé la page aussi­tôt et ne l’a jamais rouverte. Mais il ne craint pas la mort. «Je suis ferme­ment convaincu qu’une partie de moi reviendra.» Et il sait égale­ment ap­précier le fait d’avoir été en bonne santé pendant de nom­breuses années. Travailler avec des person­nes handicapées lui a justement mon­tré que cela n’allait pas forcé­ment de soi. «C’est pour cela que j’essaie d’accep­ter ma mala­die et de voir le positif.»

La Ligue pulmo­nai­re accom­pa­gne les per­son­nes attein­tes de SLA

La sclérose latérale amyo­trophi­que (SLA) est une ma­la­die dégé­néra­tive du systè­me nerveux. La patho­logie touche les muscles des bras et des jambes ainsi que les appa­reils phona­toire et man­ducateur et sou­vent aussi les muscles respira­toires, ce qui aboutit à une limitation de la fonc­tion pulmo­naire. À l’aide d’un appareil de ventila­tion à pression non invasif, les muscles de la respira­tion bénéficient d’une assistance optimale dans de tels cas. La ventilation a lieu géné­rale­ment la nuit, car la tension musculaire et, par consé­quent, l’activité des muscles res­pira­toi­res dimi­nuent pendant le sommeil. Si une ventila­tion utilisant l’air ambiant ne suffit pas, il peut être né­cessaire d’apporter un supplé­ment d’oxy­gène. Le mê­me appa­reil peut rem­plir ces deux fonctions.

 

La Ligue pulmo­nai­re

  • Ioue des appareils, procè­de aux ré­gla­ges indivi­duels et montre aux mala­des et à leurs proches com­ment les mani­pu­ler et ce qu’il faut faire en cas de situa­tions critiques.
  • soutient les person­nes attein­tes en pro­cé­dant à l’ajus­tement indivi­duel du masque res­pira­toire pour un confort optimal.
  • organise les livraisons d’oxy­gè­ne avec les four­nis­seurs.
  • aide à intégrer la théra­pie dans le quo­ti­dien des mala­des et de leurs proches.
  • assure une assis­tance sim­ple et rapide via la hot line disponible 24 heures sur 24 pour les situa­tions de crise afin d’élaborer une solu­tion opti­male avec les person­nes concernées.
  • coordonne et organise le conseil et le sui­vi avec les or­gani­sa­tions partenaires.
  • propose un conseil psy­cho­so­cial pour les per­son­nes ma­la­des et leurs proches.

www.liguepulmonaire.ch

Une association pour les per­son­nes attein­tes de SLA

Développer la scléro­se laté­ra­le amyo­tro­phi­que (SLA) marque un pro­fond tournant. L’asso­cia­tion SLA Suisse soutient les per­son­nes mala­des et leurs pro­ches en les mettant en rela­tion les uns avec les autres, en diffusant de pré­cieu­ses in­forma­tions et en fournissant un conseil pour les ques­tions d’or­dres admi­nis­tratif et juridique.

www.sla-suisse.ch

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Ligue pulmonaire suisse
Chutzenstrasse 10, 3007 Berne