Conseils et Prise en charge

L’anticipation soulage les proches

Si vous souhaitez que votre volonté soit respectée le plus fidèlement possible en cas d’incapacité de discernement, anticiper peut s’avérer judicieux. Et pour l’entourage, c’est un soulagement.

Lorsqu’une personne devient in­ca­pa­ble de discer­ne­ment à la suite d’une mala­die ou d’un accident, plusieurs questions se posent : qui re­présen­te ses intérêts ? Quels traitements médi­caux sont réalisés ? Lesquels ne le sont pas ? Beaucoup de ces inter­roga­tions peuvent être clarifiées de maniè­re antici­pée. Il convient de distin­guer trois niveaux en la matière :

 

  • La planification générale comprend la planification dans différents do­mai­nes de la vie. Documen­ta­tion : p. ex. un mandat pour cause d’inap­ti­tu­de, un testament ou le règle­ment ferme des questions financières.

 

  • La planification de la prise en charge en lien avec une ma­la­die par­ti­culiè­re est un pro­cessus struc­turé et conti­nu entre la person­ne concer­née, ses proches et les pro­fes­sion­nels pour dé­finir et docu­men­ter les souhaits indi­viduels de la pre­miè­re en matiè­re de traitement.

 

  • Le projet anticipé des soins (en an­glais « advance care planning » ou ACP) définit de ma­niè­re anti­ci­pée la condui­te à sui­vre à l’égard des me­sures de main­tien en vie, mais aus­si de cer­tains traite­ments plus spé­cifiques dans l’éven­tua­lité d’une future incapacité de discer­ne­ment. Do­cumen­ta­tion : p. ex. direc­tives anti­ci­pées ou plan d’urgence.1

 

 

 

 

Pour Tatjana Weidmann-Hügle, res­pon­sa­ble en Éthique clinique à l’Hô­pital cantonal de Bâle-Campagne, le gain de connais­san­ces est l’un des principaux avanta­ges de l’anti­cipation. Se pencher sur des cho­ses que l’on veut régler apporte en ef­fet presque toujours de nouvel­les infor­mations. « Précisé­ment pour les questions de santé, les personnes intéressées peuvent mieux éva­luer les mesures médicales possi­bles et, ainsi, mieux com­muni­quer avec les profession­nels. » L’antici­pa­tion a un autre bienfait : le sou­lage­ment des proches puisqu’ils sont alors infor­més de ses concep­tions et de ses souhaits.

 

Parler avec ses proches

Avec l’ACP, qui est judicieux aussi bien pour les personnes malades que celles en bonne santé, les individus concer­nés choisissent leur représenta­tion en cas d’incapacité de discerne­ment. En outre, elles déterminent les mesu­res médicales qui doivent ou ne doi­vent pas être prises en cas d’urgen­ce et en cas d’incapacité de discer­ne­ment dura­ble ou temporaire. Tout cela se passe avec le sou­tien de pro­fes­sion­nels. C’est parti­culière­ment impor­tant, souligne Tatjana Weidmann-Hügle. « Il y a des gens qui complètent les formu­laires préremplis sans vraiment com­prendre les contenus – en partie com­plexes – ni le fait que ces docu­ments soient contraignants. » Pour les per­son­nes qui ne veu­lent pas se pen­cher sur des interventions médi­cales concrètes, il est plus judi­cieux de seulement décider, en concer­ta­tion avec l’in­dividu choisi, qui sera représen­tant(e) légal(e) en cas d’inca­paci­té de discerne­ment. De même, il est pré­féra­ble de parler des choses impor­tantes avec cette per­son­ne ainsi qu’avec l’en­tourage – par exem­ple en ce qui concerne la douleur, la peur, la conscien­ce et la vie en général. « Car c’est seule­ment si la volonté a été commu­ni­quée que celle-ci peut être respec­tée le plus fidè­le­ment possible en cas d’in­ca­pa­ci­té de discernement. »

 

  1. Office fédéral de la santé publique OFSP et palliative ch (2018) : L’anticipation en lien avec la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement (« advance care planning »). Cadre général pour la Suisse. Berne.

Trouvez du soutien pour l’an­ti­ci­pa­tion

La Ligue pulmonaire aide les person­nes attein­tes de maladies pulmo­nai­res ou res­pira­toi­res à éta­blir des directives antici­pées ou un mandat pour cause d’inap­ti­tu­de. Vous trou­verez sur notre site Internet les guides sur le thème « Succes­sion et pré­voy­an­ce ». Ceux-ci vous aident à régler les questions finan­cières de ma­nière anticipée. Ces presta­tions sont gratuites.

Plus d’infos :

www.liguepulmonaire.ch/prestations-sociales

 

www.liguepulmonaire.ch/publications

 

 

En matière de projet antici­pé des soins com­plet, soit l’advance care planning (ACP), il n’existe à l’heu­re ac­tuelle enco­re aucune offre d’am­pleur natio­nale, ex­plique Monika Obrist, direc­trice géné­rale de palliative zh+sh. Mais c’est en cours de réali­sation.

« Le centre de formation de l’USZ orga­nise des for­ma­tions continues sur l’ACP, et pal­liati­ve zh+sh pro­pose un outil infor­­matique pour l’ACP et les plans d’ur­gen­ce (NOPA). L’ob­jec­tif est de for­mer les profes­sion­nels des cabinets médic­aux, des hôpi­taux et des or­ganis­mes de santé à devenir des conseil­lères et conseil­lers ACP, afin de pouvoir pro­poser le plus tôt possi­ble l’ACP à gran­de échelle. À la deman­de de l’OFSP, nous avons inter­rogé des asso­cia­tions spécia­li­sées, des orga­ni­sations de pa­tients et des pres­tatai­res de services. Ce faisant, nous avons noté un vif inté­rêt pour l’ACP. Il faut dé­sor­mais un débat plus large pour promou­voir ensem­ble le dévelop­pe­ment de l’ACP. »

Si vous souhaitez savoir s’il existe déjà une of­fre cor­res­pon­dan­te dans vo­tre ré­gion, adres­sez-vous à l’as­so­ciation palliative zh+sh :

info@pallnetz.ch

 

www.pallnetz.ch/acp-nopa.htm

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Ligue pulmonaire suisse
Chutzenstrasse 10, 3007 Berne